Josefina, la pergaminense que lucha contra un tumor y pide la ley oncopediátrica

A fines del septiembre del año pasado, la vida para la pequeña Josefina Ceballos, de 6 años, y la de su familia cambió para siempre. Le diagnosticaron un tumor en órbita de ojo llamado rabdomiosarcoma. Fue en ese momento que la pequeña jugadora de fútbol de Racing de Pergamino y fanática de Boca, comenzó una lucha contra la cruel enfermedad.

Tras la realización de una tomografía, "Jose" fue derivada a un centro especializado de Capital Federal, ya que Pergamino no cuenta con servicio de oncología pediátrica.

Arribo a Cito

"Llegamos a Buenos Aires, al Instituto Cito, allí nos atendieron y al ver la agresividad del tumor la doctora Irina León -médica oftalmopediátrica- nos envió al Hospital de Niños 'Ricardo Gutiérrez" , donde nuestra hija estuvo 21 días internada entre estudios y luego de reuniones de distintas áreas del centro de salud, se decidió con el equipo de Oncología que 'Jose' tenía que realizar quimioterapia, algo muy duro para ella y toda la familia", comenzó diciendo Florencia , mamá de la pequeña, en diálogo con LA OPINION. 

Su primera quimioterapia fue el 13 de octubre y a pesar de todo lo mal que lo pasaba, ella mantuvo su sonrisa con la que conquistó el corazón de cada uno de los profesionales que la atendían.

"Difícil fue su primer quimio por los fuertes dolores, descomposturas y lo que uno nunca quiere que pase, que fue la caída del cabello", relató la joven mujer 

Un duro momento

"¿Cómo hace uno para hacerle entender a una nena tan pequeña que va a perder su pelo, los llantos de 'Jose' eran terribles, hasta que logré convencerla de la siguiente manera: ella en cada consulta me preguntaba qué les pasaba a diferentes chicos que estaban en el Hospital y le conté que ellos no tenían las posibilidades que tiene ella, que ellos hace muchísimo tiempo la vienen luchando como unos verdaderos héroes. Ese día llegamos al departamento que nos prestó una amiga y me dijo 'me quiero cortar el pelo hasta los hombros', no dudamos; la tomé de la mano y nos fuimos a una peluquería. Y fue ella quien decidió cortarse el pelo, y se veía hermosa entre pañuelos, gorras, vinchas. Ella trajo su pelo para que Rita, de 'Corazones en acción', le confeccionara su peluca, que es la que usa cuando siente ganas para hacer sus ya famosos y graciosos videos de Tik Tok", relata su mamá, conmovida. 

Por ella y por todos

A medida que iba pasando el tiempo, 'Jose' entablaba amistad con sus compañeritos de lucha. Le dijo a su mamá quería ayudar a sus amigos de quimioterapia y no sabía cómo. "Le dije hace un video, pedí por vos y por todos los niños y adolescentes", cuenta su mamá y refiere que fue así que surgió un vídeo en el cual la niña pide por la ley oncopediátrica nacional ya. 

Desde el 27 de octubre de 2021 tiene media sanción por unanimidad en Cámara de Diputados, y es una norma que resulta fundamental para que cada niño, niña y adolescentes tengan o no una obra social, puedan acceder a los tratamientos en forma gratuita. Sin importar la clase social o los recursos, llegar a un diagnóstico rápido, ayudar en traslados, alimentación y muchas cosas más. Ahora queda que todos los senadores voten en unanimidad está ley. 

Pelea al tumor y a la burocracia

En enero a de este año, Josefina arrancó con radioterapia. Su mamá señala que se le hacía difícil viajar en taxi ya que las distancias eran muchas desde donde paraban y la preocupación de no llegar. "Buscando llegué a dos personas maravillosas, Tania Valeria Buitrago y Marianela Riccardi. Ellas son las que luchan junto a otros papás para que se apruebe la ley, son mamás que al igual que yo pasaron y pasan lo mismo. Algunos siguen luchando por sus hijos, otros siguen ayudando sin tener ya la posibilidad de tener a sus hijos con ellos", menciona Florencia. Y prosigue: "Al comunicarme con ellas y charlar conseguimos que Ioma, la obra social de 'Jose', me diera el traslado, en tiempo y forma al igual que toda la medicación oncológica, su atención y disponibilidad para con 'Jose'. Gracias a ellas por estar ese momento de desesperación al no saber qué hacer." 

A falta de ley, ayudas

Los pacientes oncológicos no pueden movilizarse en transporte público así que para viajar Josefina recibe ayuda de ATE, que es el gremio donde está afiliada porque trabaja para la Secretaría de Salud de Pergamino. "Ellos desde su lugar me están acompañando en este momento difícil", dijo en referencia Walter Aires, de ATE, y a María Martha Perreta (secretaria de Salud del Municipio) y Verónica García (directora de Atención Primaria local)".

Siempre la familia

Para Josefina, como para todos quienes deben padecer una enfermedad tan cruenta, es vital el acompañamiento de su familia inmediata que se compone de mamá Florencia, sus hermanos Priscila y Josué, y su papá José Luis. En su inocencia, su principal anhelo cada vez termina una serie quimioterapia ruega que sus laboratorios den bien para poder estar con ellos y venir a Pergamino.

Video viral

Uno de los videos con el pedido de Josefina fue compartido por integrantes del Club Tráfico's Senior de Pergamino. "Cristian Illoa empezó a difundir el video compartiendo el pedido de ella por la ley oncopediátrica. Así llegó al fútbol nacional e internacional y uno de los primeros que se sumó al pedido de Josefina fue Claudio "Chiqui" Tapia (presidente de la Asociación del Fútbol Argentino) quien le envío de regalo la camiseta autografiada del Leo Messi y Juan Steimbach, el veedor de la AFA y jugadores de distintos equipos de fútbol, entre ellos Juan Carlos 'Topo' Cardozo de Chacarita, que salieron con el pedido de Josefina. 

"El domingo pasado se sumaron Racing de Pergamino, el club de José; también Chacharita, Boca, Tigre, River y jugadores de muchos lugares del mundo", comenta su mamá.

Partido con Venezuela

Josefina fue invitada por la familia Tapia y el propio Lionel Messi a presenciar el partido del seleccionado nacional frente a Venezuela en el estadio de Boca. La pergaminense estará con los jugadores de la "Scalonetta" en la despedida del país del combinado albiceleste antes del mundial.  

Apasionada por el fútbol

Josefina juega al fútbol en la categoría 2015 es delantera como ella dice en Racing, ama jugar al fútbol y es de Boca. Sebastián Villa, jugador xeneize la invitó a una práctica. También iremos a Chacarita. "La idea de este pedido es que todos se sumen y apoyen para que esta Ley salga lo antes posible", recalca la mamá de 'Jose', quien en la adversidad encontró el modo de hacer oír su voz, no solo pensando en ella sino en tantos niños y adolescentes con diagnóstico de cáncer, que además de poner todo de sí para recuperar su salud deben destinar energía a resolver cuestiones administrativas y operativas. Incluso con un buen pronóstico, a veces las chances de recuperación se ven disminuidas o anuladas por la imposibilidad de acceder a tratamientos existentes y posibles. 

Con creatividad esta niña pergamienense hizo de su pasión por el fútbol un vehículo para visibilizar esta causa. 

Agradecimiento

La mamá de Josefina quiso agradecer a la radio de Chacarita y a todo el equipo; a Tráfico's Seniors y LA OPINION por estar acompañando el pedido de Josefina. "Nunca ningún concejal, diputado o funcionario de Pergamino a nivel nacional se acercó para ayudar o tan solo preguntar si necesitamos algo. No pedimos nada, solo nos dimos cuenta que estamos nosotros ante semejante golpe que la vida nos dio, pero también encontramos en el camino personas que sin conocernos e incluso siendo de otras ciudades se hicieron presentes. A todos ellos, muchas gracias y ojalá que pronto el país pueda contar con esta ley que se necesita".