Oncopediatría: la agenda sorda del Senado para los temas urgentes

Hace poco tiempo desde este mismo espacio editorial se hacía referencia a la necesidad de avanzar en la sanción definitiva de la Ley de Oncopediatría. En esa ocasión se refería que algunos temas cobraban visibilidad cuando resultaban cercanos, y se mencionaba la historia de una familia pergaminense que alzaba la voz por la salud de Josefina. Transcurrido un tiempo, la historia de la niña que consiguió instalar en tema en forma pública sigue siendo insignia porque no ha habido avances significativos. Por el contrario, la agenda legislativa del Senado de la Nación sigue siendo sorda a un reclamo legítimo y necesario.

Hace pocos días el tema volvió a instalarse en la agenda local porque llegó al Concejo Deliberante de la mano de un proyecto de la concejala Mariana De Sautu en el que expresa la preocupación por la falta de premura en el abordaje de este tema.

Esta ley cuenta con media sanción de la Cámara de Diputados de la Nación desde el año pasado, pero resta la aprobación del Senado. ¿Qué sucedió desde octubre de 2021 hasta el momento para que algo tan vital no pudiera recibir el tratamiento necesario?

El Senado aún no conformó su comisión de Salud y esto impide el ingreso del expediente, algo que resulta insultante a los ojos de familias que aguardan esta sanción para sentir que cuentan con herramientas reales frente a una batalla tan injusta como desigual. Son muchas las familias que necesitan de esta norma para acceder a tratamientos de alto costo económico y a un abordaje integral que abarque otras cuestiones que suelen ir más allá de lo sanitario y que tienen implicancias educativas, sociales y de contención.

Otra vez la burocracia legislativa anteponiéndose para causar demoras absurdas. Hasta el cansancio se sabe que en el tratamiento del cáncer el tiempo juega un rol fundamental porque la asistencia temprana y oportuna asegura mejores chances de sobrevida en un importante número de pacientes. Las estadísticas son aún más auspiciosas cuando se trata de niños. Pero esta realidad se modifica drásticamente cuando las enfermedades son tratadas en estadios más avanzados y cuando no existen las condiciones de vida propicia que acompañen ese proceso. Ahí es donde el Estado y sus poderes no deberían demorarse.

La iniciativa que está a la espera de su sanción propone la creación de un Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer con el objetivo de reducir la morbimortalidad por esta enfermedad en los menores de edad y garantizarle sus derechos.

El proyecto fue sancionado en Diputados por 226 votos y no hay razones más allá de las burocráticas para demorar la continuidad de su tratamiento que es seguido de cerca por asociaciones de padres, familias y por el conjunto de la comunidad que observa con preocupación cómo los temas importantes se desprenden de la agenda prioritaria para alejarse de las preocupaciones reales de la población.

Según datos oficiales en el país se diagnostican anualmente 1500 nuevos casos de cáncer infantil. El de Josefina que motivó la preocupación y alzó la voz de concejales es apenas uno de ellos y exhibe con total claridad los obstáculos que deben sortear muchas familias ya que se trata de una especialidad médica solo disponible en ciertos lugares, lo que hace que el acceso al tratamiento resulte costoso y dificultoso.

Aunque sin ninguna competencia para agilizar los pasos que debe seguir el Senado para el tratamiento de este expediente, lo que la iniciativa de la edil que tuvo resonancia es volver a darle visibilidad al tema para que no desaparezca de una agenda sorda y esquiva ante las verdaderas necesidades y que solo corre detrás de urgencias de coyuntura detrás de las cuales no siempre está lo esencial.

Ya la Provincia de Buenos Aires instó al Senado a dar pronto tratamiento a la iniciativa. Ahora fue Pergamino en la voz de sus representantes. Ojalá esta vez si el reclamo encuentre eco y desde este mismo espacio se pueda celebrar la sanción definitiva de esta ley. De ser así, será una vez más la fuerza de la propia comunidad la que da impulso a una dirigencia que cuando cae en la trampa de la burocracia se ensordece, pierde la capacidad de la empatía y le quita posibilidades a aquellos que por ausencia de normas necesarias y de sensibilidad política, quedan más solos en una lucha ya de por sí cruenta.