Autismo: algunas historias de superación que marcan que la integración es posible

El 2 de abril es el Día de Concientización sobre el Autismo, una fecha para seguir generando conciencia. El testimonio de profesionales y padres muestra la lucha y también el avance esperanzador en una sociedad que aún necesita cambiar su mirada.

El 2 de abril es el Día de Concientización sobre el Austismo y como cada año LA OPINION toma este tema en su agenda para reivindicar la tarea de padres y profesionales que frente al diagnóstico han sabido enfrentar la dificultad y encauzarse hacia la integración. En esta oportunidad los testimonios son de Silvina Melgin, directora del Colegio Santa Clara de Asis, una institución que trabaja con niños con patologías del espectro autista; de madres de niños con autismo que asisten a esa escuela y cuentan su experiencia. También el informe contiene la palabra de Yolanda Martínez, una mamá que conformó un grupo de ayuda para padres;  y de Melisa Saraceni, licenciada en Terapia Ocupacional que describió algunos aspectos del abordaje de esta problemática desde el punto de vista terapéutico. Con diversidad de voces, el objetivo es el de siempre: seguir generando conciencia para que la sociedad pueda cambiar su mirada respecto del autismo y otras discapacidades y propiciar espacios de integración que resulten posibles.

En una entrevista concedida a LA OPINION Silvina Melgín comentó que en la actualidad el Colegio Santa Clara de Asis está funcionando en los niveles, inicial y primaria y confirmó que a partir de este año se abrió el “Centro de Formación Integral para trabajar en integración con el nivel secundario”.

En la actualidad el establecimiento cuenta con una matrícula de 60 alumnos y recibe un importante nivel de demanda de familias de localidades cercanas a Pergamino como Arrecifes, Rojas, Salto y San Pedro. “Son chicos que viajan todos los días. Realmente ha aumentado la demanda debido a la necesidad de escolarización de los chicos”.

Historias de superación

Parte de la tarea que se realiza en esta institución educativa  cobra dimensión cuando se indaga en testimonios de quienes la han elegido para la formación de sus hijos. Escuchar a las mamás revela historias  conmovedoras de vida marcadas por un diagnóstico que puso a las familias frente al desafío de que sus hijos pudieran desarrollarse en una sociedad que muchas veces frente al autismo muestra una mirada que condiciona.

LA OPINION tomó contacto con varias mamás. El testimonio de cada una tiene la particularidad de la vivencia personal, pero también el común denominador de la búsqueda, de las instancias que sobrevinieron al diagnóstico y la tenacidad con la que afrontaron la dificultad, lograron la aceptación y se pusieron de pie para propiciar la integración de sus hijos.

Viajar todos los días

Andrea, es mamá de Nicolás de 7 años y vive en el campo en la localidad de Arrecifes. Viene todos los días para llevarlo al colegio. Lo espera cada día las cuatro horas porque entiende que no hay mejor acompañamiento que el de una mamá. “Llegamos porque en Arrecifes los docentes no siempre están capacitados. A Nico lo diagnosticaron cuando tenía 2 años y medio. En la salita de 5 de una escuela común nos dimos cuenta que no era el lugar para él. Hoy está en primaria y aunque es una lucha viajar todos los días, con lluvia nos sacan del campo en un rastrojero, los avances que vemos en él son muy importantes. Se le abrió un universo de posibilidades”.

Con el mismo sacrificio de viajar a diario, Daiana, mamá de Ian, cuenta que llegan desde Salto todos los días y también se quedan. “Yo descubrí que existía el Colegio Santa Clara de Asis leyendo una nota en el Diario LA OPINION.  Hoy Ian  tiene 9 años y hace tres que venimos. La idea era buscar algún profesional que pudiera viajar a Salto para orientar a las maestras  que tenía. Conocimos el lugar y mi hijo quedó fascinado. Supongo que habrá pensado ‘Acá me van a entender’. De ahí en más el avance ha sido increíble, los terapeutas que lo atienden en Salto lo notan. Se está soltando para hablar y ha mejorado en el trato con los demás. En el aprendizaje es muy significativo el cambio, hace cuentas, reconoce las letras, lee”, relata emocionada y asegura que en lo personal encontró en Pergamino un grupo de personas que la contiene.  “La empatía es absoluta, porque te encontrás con mamás que están viviendo lo mismo, eso ayuda mucho”. 

De un momento a otro

Cintia es la mamá de Tiziano, un niño de 10 años que vive en Pergamino. Su testimonio es conmovedor. “Tiziano no tenía ninguna dificultad aparente hasta el año y medio en que empezó a aislarse. Dejó de jugar. Con la pediatra que lo atendía pudimos encontrar el diagnóstico. Supe enseguida que algo pasaba. No sabía lo que era el autismo. El iba al jardín, pero no era su lugar. Me contacté con el Colegio Santa Clara, al principio comenzó mal, pero después avanzó. El no hablaba. Te llevaba hacia lo que quería y a mediados del año pasado empezó a hablar. Hoy llama a las cosas por su nombre y empezó a abrirse, así de un momento a otro como una vez se cerró”, relata y reconoce que no fue fácil aceptar el diagnóstico. “Uno como papá quiere que el chico vaya a una escuela común, pero no siempre es posible. Quizás más adelante lo sea.  Hoy Tiziano es feliz. Los primeros años fueron muy difíciles. Pero después viene la aceptación y el entendimiento de que se puede vivir de otra manera. En mi experiencia personal veo los frutos. Si él se interesa en hablar, en contar, en leer, si puede decirme ´Te amo´ siento que vamos por el camino correcto”.

Cambiar de vida

Angela es la mamá de Juan Pablo que tiene 10 años. Vivian hasta hace ocho meses en General Villegas y se radicaron en Pergamino en busca de un lugar en el que pudiera escolarizarse. “Lo diagnosticaron a los tres años y medio. Yo no sabía lo que era el autismo, así que aprendí a la par de mi hijo. Agoté todos los recursos y tomé todo lo que tenía al alcance para que estuviera bien. Cuando empezó la escuela primaria fue un fracaso. Retrocedimos todo lo que habíamos avanzado en el jardín. Juan estaba cada vez peor, descontrolado, hiperactivo, se lastimaba  y nosotros no teníamos vida como padres ni como familiar. Un psiquiatra me recomendó que buscara un lugar especializado. Yo sabía que en Villegas ese espacio no existía. Por Internet descubrí el colegio. Lo hablé con mi esposo que es viajante. Tomamos la decisión y vinimos. Sentí que nos dejaban de mirar como bichos raros, que hay otros chicos como el nuestro que son felices. Desapareció la mirada aterradora de la gente”, relata conmovida.

Se mudaron a Pergamino en agosto. Modificaron toda su vida. Y los cambios en Juan fueron asombrosos. “Está atendido, contenido, vuelve a casa tranquilo. Podemos vivir y vivimos todos porque mi familia está contenida”.

Por la toma de conciencia

Todas las mamás consultadas describen el avance de sus hijos. Rescatan la experiencia escolar, pero también el trabajo que realizan los terapeutas que los asisten como parte del tratamiento. A la par de ello reconocen que queda mucho por avanzar. Es constante la lucha por la cobertura de las obras sociales, y no son pocos los que  a menudo deben presentar amparos. Piensan en aquellos que no tienen acceso a las mismas posibilidades que sus hijos. Se solidarizan y los alientan a no decaer. “Para nosotros el autismo es algo de todos los días. Pero eso no siempre pasa en la sociedad. Ojalá todos pudieran educar a sus hijos para aprender a convivir en las diferencias”, afirman y se sostienen en la fuerza transformadora del amor. “Cuando pasas por esta experiencia ves la vida de otra manera. Ellos son amor en estado puro”.