Muerte digna: a pesar de la ley persisten dilemas sobre los que hay que debatir

Un fallo de la Corte volvió a instalar la reflexión sobre los derechos del paciente. En este informe profesionales de diversas disciplinas opinan sobre el concepto y plantean algunos desafíos que aún están pendientes desde el punto de vista bioético.

DE LA REDACCION. El fallo de la Corte Suprema que avaló la muerte digna de Marcelo Diez, un paciente que desde hacía 20 años estaba en estado de coma producto de las lesiones sufridas en un accidente de tránsito, volvió a poner en el centro de la escena un tema sensible en torno al cual -y a pesar de la existencia de un marco normativo-subyacen debates que encarnan los dilemas del final de la vida. ¿Quién tiene potestad sobre la muerte? ¿Todas las personas tienen de antemano formada la idea de cómo desean morir? ¿Todos pueden elegir? ¿Qué diferencia hay entre muerte digna y eutanasia? Si existe una ley que legitima el derecho del paciente a manifestar una voluntad, ¿por qué muchos casos terminan en la Justicia?

Para desentrañar algunos de estos interrogantes, LA OPINION consultó a diversos especialistas del campo de la medicina, la abogacía y la filosofía, no en la búsqueda de verdades absolutas sino de un diálogo que en la diversidad facilite una reflexión sobre decisiones que requieren de una sociedad madura en todos sus aspectos.

Una cuestión de derechos

El abogado Juan Manuel Dédola, magíster en Gestión y Desarrollo de la Seguridad Social, consideró que el fallo de la Corte ratifica lo que venía señalando el tribunal desde 2005. “En 2012 la reforma de la Ley de los Derechos del Paciente incluyó las directivas anticipadas y en caso de que estas no estén formuladas, delegó la responsabilidad a los familiares de tomar la decisión para evitar en encarnizamiento terapéutico”, explicó el letrado y apuntó que “el paciente tiene la potestad de decidir sobre su vida y sobre su muerte ante cuadros irreversibles, enfermedades incurables y en aquellas situaciones en que los medios quirúrgicos o artificiales en vez de salvar la vida lo único que hacen es sostener un sufrimiento”.

Respecto de por qué estos casos terminan en la Justicia, Dédola opinó que sucede por diversas razones entre las cuales está la objeción de conciencia que pueda manifestar el profesional tratante, también algunas posturas religiosas o desacuerdos, a pesar de que la ley exime al médico de responsabilidad penal, civil y administrativa en el caso de aplicar la voluntad del paciente.

En esta línea aclaró que esta directiva debe expresarse a través de escritura pública o por vía judicial con dos testigos. “Si el paciente no lo pudo hacer, esa potestad pasa a la familia y si no hay acuerdos, se dirime judicialmente”.

Dédola se mostró a favor de la postura de la Corte de “no judicializar los casos”, considerando que la voz del Tribunal será “un señalamiento para los jueces de primera instancia para que no admitan los amparos”.

La potestad del paciente

En el aspecto médico, el doctor Leandro Leit, jefe de la Unidad de Terapia Intensiva del Hospital Interzonal de Agudos San José, apeló al binomio “médico–paciente” o “familiar-médico” como soporte para encauzar decisiones “consensuadas”.

“La muerte digna se aplica cuando se agotaron todos los recursos para el restablecimiento de la salud y cuando el equipo médico certifica que el cuadro es irreversible. Ahí es donde se conversa hasta dónde llegar con el abordaje terapéutico cuando se sabe de antemano que eso solo profundizará el sufrimiento”.

El profesional explicó que hay pacientes con enfermedades crónicas que en un determinado momento hacen valer su autonomía y deciden que no quieren estar en Terapia Intensiva, ser conectados a un respirador o recibir quimioterapia; pero hay otros que de un momento a otro quedan en cuadros clínicos irreversibles. Cuando hay muerte encefálica la Ley autoriza al médico a poder desconectar al paciente; pero hay situaciones que plantean otros dilemas”, refirió Leit, que trabaja en una unidad de cuidados donde muchas veces los pacientes que se atienden son jóvenes que a causa de accidentes pasan de un estado de completa salud a otro de riesgo de vida.

“En esos contextos la reacción frente a la posibilidad de la muerte es diversa y siempre depende de cómo haya estado hablado el tema en la casa”, describió y confió que se toma dimensión de lo irreversible a medida que pasan los días y esos pacientes cada vez necesitan más máquinas para mantenerse con vida y sufren las complicaciones propias de la internación.

“Lo que tiene que quedar claro es que cuando uno decide la muerte digna hay cosas que no dejan de hacerse porque nadie puede morir por falta de sangre, ni ahogado, ni con dolor. Hay que evitar el sufrimiento. Lo que se decide es no sumar complejidad al tratamiento”, remarcó.

Asimismo reflexionó sobre los costos humanos, emocionales y económicos que conllevan estas situaciones: “Es sumamente complejo mantener internaciones prolongadas, son pacientes que deben estar en unidades de cuidados críticos, lo que significa costos extremos para el sistema. Muchos no tienen obra social y a pesar de que la tengan, las familias no están preparadas y faltan sistemas de asistencia domiciliaria. Son aspectos que no pueden soslayarse”.

Otros debates pendientes

Los profesionales consultados coincidieron en el valor que cobra la bioética para abordar dilemas que son cada vez más frecuentes frente al avance de la ciencia. “La medicina ha avanzado de tal manera que ha ampliado la expectativa de vida, pero no siempre la biología acompaña esto. Hay un debate sobre cómo abordar las cuestiones de la cronicidad de determinadas enfermedades y todas las leyes que ayuden a los médicos resultarán necesarias”, opinó Cristina Sánchez.  

En la misma línea, Gustavo Funes consideró que hay que dar los debates que están pendientes en la sociedad y que tienen que ver con los dilemas del principio y final de la vida, pero también con la “medicalización” de la vejez; con atender la influencia del medio ambiente en la salud; y reflexionar sobre cómo construir una sociedad más sana mentalmente atendiendo a que está demostrado el impacto que la psiquis tiene sobre la inmunidad”.  

Todos plantearon que “la bioética nos está atravesando cada vez más” y defendieron la existencia de comités en los ámbitos de salud, integrados por profesionales de distintas disciplinas, que puedan expedirse sobre estos temas.  Al respecto, Leandro Leit recordó que en el Hospital San José se está rearmando este espacio que es de vital importancia, no solo para el ejercicio profesional sino para el acompañamiento a las familias.

El valor supremo de la autonomía

La muerte digna es un concepto atravesado por múltiples variables y la filosofía es una de las disciplinas que aporta elementos para poder pensarla desde un espacio despojado de otros condicionamientos. El año pasado, en ocasión de ser convocada por la Asociación Médica de Pergamino para participar de un debate sobre bioética, Raquel Viglierchio como filósofa expresó su posicionamiento sobre el caso de Marcelo Diez, argumentos que ahora hallaron correlato en el fallo de la Corte. En aquella oportunidad, planteó la necesidad de “acompañar la muerte del paciente, asistido por el médico, con el menor sufrimiento posible y el mayor respeto; acompañar al médico desde la Justicia en situaciones tan límites; y prever para no tener que debatir ante situaciones de dolor tan extremo”.

Conocido el fallo, en diálogo con LA OPINION ratificó su postura frente a la muerte digna y lo hizo “desde la bioética y sus convicciones personales”. 

En primer lugar definió la bioética como “un diálogo interdisciplinario que tiene como eje la reflexión filosófica y la relación de las cuestiones éticas que surgen de la práctica de las disciplinas biológicas”.

Desde su concepción, el avance de la tecnología y el desarrollo de las libertades y derechos individuales hacen necesario “no generalizar, sino considerar a cada sujeto singular”, lo que implica nuevas reflexiones y posicionamientos éticos.

Como filósofa se interrogó: “¿Quién define el concepto de ‘vida digna’ o ‘muerte digna’?” y apuntó: “La dignidad, ese valor tan inherente a la persona humana, nos diría Kant, importa el sujeto autónomo, la legislación, la medicina. Se ha dicho que ‘Ni el sol, ni la muerte pueden mirarse fijamente’, así es que hablo con riesgo, pero no sin haber reflexionado profundamente sobre este tema.

“¿Por dónde pasan los miedos de cada uno, las ilusiones, las esperanzas, las certezas, lo que nos genera confianza o nos paraliza? Creo que la clave es respetar, pero también hacernos respetar por los otros. Si el miedo o la angustia mayor de alguien es la muerte y si ese sujeto además cree que el poder de decidir corresponde a otro, Dios, un médico, un abogado o un pariente, entonces acompañemos esto.

“Pero si el mayor miedo y la mayor angustia es la pérdida de la autonomía, del pudor, de la intimidad, de la lucidez, de la privacidad del cuerpo y el sufrimiento psíquico y físico, no acompañemos una sobrevida allí.

“Mi posición es que debemos colaborar a que cada sujeto defina cómo quiere morir en estado autónomo. Que exista una ley en acto, porque si no lo que corresponde al mundo de lo privado se hace público; lo subjetivo se transforma en legal y político; y lo propio en ajeno; al sufrimiento le sumamos la enajenación y frente a ello ¿qué estado de dignidad damos a este sujeto?”, opinó Viglierchio.

Funes: “Tenemos que ser cada vez más científicos pero también más humanos”

Dueño de una sólida formación en el terreno del cuidado paliativo, además de tener una larga experiencia en la atención crítica de pacientes, el doctor Gustavo Funes consideró que los conflictos en torno a la muerte suceden porque la sociedad transfirió a la medicina muchas de las cosas que ocurren en la vida. “La gente piensa que enferma, va al médico y recupera su salud, y esta ecuación no siempre se da de esta manera”.

“Siempre hay cosas por hacer, cuanto antes mejor, pero no siempre terminan de la forma en que nuestra mente lo imagina. Un médico que opera oportunamente puede contribuir a salvar una vida, pero en algunas ocasiones al operar puede hacer más daño que bien; sin embargo en el imaginario social la cirugía es lo que salvaría a un paciente. Se deposita mucho en la ciencia cuando en realidad tenemos que ser cada vez más científicos, pero también más humanos, hay un humanismo científico que debe ser aplicado con cuidado”, reflexionó y planteó que la muchas veces a pesar de la tecnología la medicina no logra acercar nuevamente ese paciente a la vida: “A veces los traemos a la vida, pero no los ponemos en ella del todo y ahí aparece el dilema”.

Funes lamentó que a pesar de la normativa vigente, la muerte digna termine dirimiéndose en ámbitos judiciales. “Creo que esto sucede por falta de interpretación de las leyes y por problemas de comunicación”, evaluó.

Evitar el sufrimiento

Prudente en sus consideraciones, planteó que “es muy claro cuando se está ante el final de la vida” y en esa instancia la premisa debe ser “evitar el sufrimiento”.

“Es uno de los preceptos que tiene la medicina: cuando no se puede curar, hay que aliviar”, recordó y planteó que la ley de muerte digna debe aplicarse a cada caso particular, sin generalizar.

Hablar de la muerte

Acompañar a una persona en el final de la vida es quizás el aspecto más humanizado del trabajo médico y una sólida relación con el paciente, que se construye en el tiempo, facilita las decisiones, aun en las condiciones más extremas. “Hay un cambio en el ejercicio de la medicina y siempre que sea posible se le dice la verdad al paciente y se habla de la muerte. Cada persona imagina una forma de morir y en general prefieren no sufrir. Eso siempre señala un camino”, dijo sobre la importancia de la relación del paciente con el médico tratante. 

Refiriéndose al caso de Diez destacó la sugerencia de la Cámara de “no judicializar los casos” y aportó a la reflexión la Encíclica de Juan Pablo II que expresa que “sostener la vida una vez agotados todos los recursos por medios artificiales es indigno para el ser humano”.

“Antes el valor supremo era la vida y hoy es el respeto por la vida del individuo”, sostuvo y planteó que en el respeto a la dignidad humana, así como a veces la medicina salva vidas, en otras ocasiones, “acompaña a morir”.

Una diferencia necesaria

Todos los profesionales consultados pusieron énfasis y fueron cuidadosos en diferenciar “muerte digna” de “eutanasia”. Según explicaron, la eutanasia es una acción intencionada para producir la muerte. “Es aplicar una droga o apagar un respirador y eso no está permitido”, refirió Leandro Leit.

Gustavo Funes, por su parte, se centró en el concepto de muerte digna para clarificar que permite morir a una persona que no tiene ninguna posibilidad de recuperación, cuando se presentan situaciones irreversibles. “Permitir morir es aceptar la muerte como parte de la vida”, agregó.

“Muy por el contrario, la eutanasia es la solicitud de una persona que pide morir y significa una acción concreta que está prohibida en Argentina”, apuntaron los profesionales y concordaron en que retirar el sostén vital (como en el caso de Diez) de ninguna manera se puede confundir con eutanasia, que significa provocar la muerte.

Desde el campo del derecho, Juan Manuel Dédola planteó que esta confusión es muchas veces la raíz que termina llevando estas cuestiones a la Justicia, porque aunque la gente comprende las diferencias entre ambos conceptos, no termina de dimensionarlos en su verdadera magnitud.

En el plano filosófico, Raquel Viglierchio planteó que el debate sobre la eutanasia sigue pendiente y consideró necesario brindar elementos a la gente para reflexionar sobre este tema. “Creo en la autonomía como derecho y como valor, en la buena vida y en la muerte digna como derechos de un sujeto”, sostuvo la filósofa y agregó que más allá de la diferenciación entre uno y otro concepto “lo que falta en la sociedad es una reflexión sobre las decisiones autónomas”.

Sánchez: “La ley trajo alivio porque el paciente tiene derecho a elegir”

La doctora Cristina Sánchez es cardióloga del Hospital Interzonal de Agudos San José, pero además estudiosa de las cuestiones de la bioética. Consultada por LA OPINION para la producción de este informe, opinó que “la ley de derechos del paciente trajo alivio porque dispone la autonomía de la voluntad”, lo que quiere decir que el paciente tiene derecho a aceptar o rechazar determinadas terapias médico biológicas en casos de enfermedad incurable o cuadros irreversibles, o requerir el retiro de medidas de soporte vital cuando sean extraordinarias o desproporcionadas en relación a la perspectiva de mejoría o produzcan un sufrimiento desmesurado, sin que esto signifique la interrupción de aquellas orientadas al adecuado control del sufrimiento.

Acompañar la incertidumbre

Sánchez puso el acento en el trabajo interdisciplinario que permite acompañar al paciente y a sus familiares a tramitar la incertidumbre que supone la muerte. “No saber qué hay después es sumamente angustiante y por eso las estrategias de abordaje deben estar muy previstas. Hoy se trabaja en forma interdisciplinaria la instancia previa a la muerte, la muerte propiamente dicha y el duelo”, comentó.

Con relación a las leyes consideró que son un acompañamiento para el médico, por cuanto “la muerte muchas veces nubla de tal manera que la familia cree que el médico tiene la culpa. Que si el paciente se salva es gracias a Dios y si se muere es debido al médico”.

Crítica del encarnizamiento terapéutico, recordó que “cuando una persona ha perdido la relación con su propia identidad es humillante vivir conectado”. Asimismo planteó que “es inhumano desde el punto de vista médico, social y económico” y lamentó que en muchos casos se ha hecho “una industria” de eso.

Respecto de los conflictos que se suceden en torno a este tema, en coincidencia con sus pares consultados, opinó que la actitud emocional que se tenga frente a la muerte es muy importante: “Muchas veces el problema surge con el nivel de comprensión intelectual del hecho de la muerte. Hay gente que no quiere escuchar. Hay quienes no respetan la voluntad del paciente que tiene derecho a elegir y en cualquier caso el médico es quien tiene la obligación de actuar con humanidad para conducir a la decisión más apropiada para esa persona que está sufriendo”.
Al respecto consideró vital el rol de la propuesta de la nueva Tanatología que, tradicionalmente conocida como la ciencia de la muerte y sus manifestaciones, en la actualidad se ocupa primordialmente de la situación del enfermo que va a morir, pero también de sus familiares y allegados íntimos y lo hace durante tres momentos: el lapso que precede a la muerte, el momento de la muerte y el duelo.

Lo que dice la ley

La ley conocida como de “muerte digna” amplió los derechos de los pacientes y sus familiares al permitirles limitar los esfuerzos terapéuticos en los casos de una enfermedad terminal, irreversible e incurable. Reconoce el derecho de los pacientes a negarse a recibir cirugías y medidas de soporte vital cuando sean extraordinarias o desproporcionadas en relación a las perspectivas de mejoría. Establece que esta voluntad debe ser expresada por escrito y en caso de que el paciente no pueda hacerlo la potestad es de sus familiares directos, es decir el cónyuge o conviviente, los hijos mayores de 18 años, los padres u otros familiares con lazo de consanguinidad. En cualquier caso, esta voluntad puede ser revocada. 

En el caso de los niños y adolescentes, establece que tienen derecho a intervenir a los fines de la toma de decisión sobre terapias o procedimientos médicos o biológicos que involucren su vida o su salud. También señala que la negativa o el rechazo de los procedimientos no significarán la interrupción de medidas y acciones para el adecuado control y alivio del sufrimiento. Las directivas deberán ser aceptadas por el médico interviniente, salvo que impliquen desarrollar prácticas eutanásicas que están prohibidas en el país.

La normativa respalda a los profesionales médicos en el sentido de que ningún profesional que obre de acuerdo a las disposiciones vigentes en la ley está sujeto a responsabilidad civil, penal ni administrativa por su cumplimiento.