Olivia recibió la primera dosis de Spinraza para tratar su cuadro de Atrofia Muscular Espinal

En diálogo con LA OPINION, Lorena Ramírez, mamá de la pequeña, confirmó que el viernes en el Hospital Español se le realizó la primera aplicación del tratamiento, que finalmente fue cubierto por la obra social que poseen. 

El viernes y luego de la lucha emprendida por sus padres para que la obra social que poseen (Osecac) les reconociera el tratamiento, Olivia, la beba que padece Atrofia Muscular Espinal (AME) recibió la primera dosis de Spinraza, una droga que no está autorizada en Argentina y que se emplea en varios países del mundo para tratar esta patología. Por indicación que le dieron a su familia desde la propia obra social, la aplicación de la primera dosis de este medicamento se hizo en el Hospital Español de la Ciudad de Buenos Aires, donde Olivia estuvo en observación hasta ayer. Deberá regresar en catorce días para recibir la segunda aplicación prevista en el tratamiento.

El mismo viernes, en diálogo telefónico con LA OPINION, Lorena Ramírez, mamá de Olivia se mostró aliviada por el inicio del tratamiento. “Olivia recibió hoy -por el viernes- la primera dosis de Spinraza, se la aplicaron con una técnica que se emplea para esto en la parte baja de su columna, y se encuentra bien. Hoy estuvo en observación y después nos indicaron que podemos volver a casa hasta la fecha de la segunda aplicación en catorce días.

“Fue todo muy rápido, hasta el lunes estábamos reclamando en Osecac, y nos decían que ya habían adquirido la medicación; fue así porque nos llamaron para hacer la aplicación. Tardó cerca de dos meses, pero llegó y estamos contentos por esto”, refirió y estimó que la droga que recibió su hija vino desde Suiza, aunque no supo precisarlo. “Nos asignaron el Hospital Español para poder hacer el tratamiento y acá estamos”, agregó y aclaró que no han tenido que abonar ningún costo adicional por sobre lo que está cubierto por la obra social. 

Una lucha sostenida

Hace unos meses familiares de Olivia, la pequeña que padece esta enfermedad genética de carácter hereditario, iniciaron una campaña orientada a conseguir que la obra social pudiera autorizarle el tratamiento para tratar esta patología compleja que afecta su desarrollo y calidad de vida.

A través de las redes sociales y los medios de comunicación, sus papás difundieron el caso que desde entonces se sostuvo en la agenda pública y consiguió la adhesión de la comunidad que acompañó el reclamo.  En reiteradas ocasiones durante estos meses, su mamá refirió la severidad del cuadro al plantear que la enfermedad de su beba era del tipo “más grave”, por lo que  comenzar a recibir la medicación que no estaba disponible en el país porque no está oficialmente autorizado el tratamiento, se tornaba una necesidad urgente. Para formalizar este requerimiento la familia recurrió a un amparo y agotó todas las instancias de reclamo hasta que finalmente esta medicina llegó.

Desde el punto de vista clínico, según los dichos de Lorena Ramírez, la beba comenzaba a tener dificultades para levantar sus brazos, le costaba llorar y sus músculos estaban débiles, características propias de esta enfermedad de evolución  progresiva.  

La AME

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad genética de tipo hereditaria de efectos progresivos. Datos estadísticos de Familias AME Argentina indican que uno de cada 6.000 bebés nace con AME y el 50 por ciento muere antes de los dos años. 

Desde hace un tiempo un grupo de padres inició un reclamo ante el Ministerio de Salud para exigir una solución que les permita a muchos chicos acceder a la medicación Spinraza, primera droga aprobada en varios países para el tratamiento de esta enfermedad, y que en Argentina aún no ha sido reconocida.