“A nuestros hijos el cannabis los habilitó a la vida”: historias entre beneficios y necesidad de regulación

LA OPINION recogió testimonios de padres que hablan de la efectividad del tratamiento e insisten en la necesidad de que se avance en los estudios que propicien la venta en farmacias y la cobertura por parte de las obras sociales. El Gobierno anunció cambios en la reglamentación de la ley, lo que abre nuevos horizontes.

La medida anunciada por el Gobierno nacional, a través del Ministerio de Salud, de imprimir modificaciones a la reglamentación de la Ley N° 27.350 de “Investigación médica y científica de uso medicinal de la planta de cannabis y sus derivados” e incorporar cuestiones esenciales, como el desarrollo de estudios orientados a brindar certezas respecto de su eficacia y permitir no solo el autocultivo, sino su expendio en farmacias, abrió un horizonte de expectativas en usuarios que desde la sanción de la norma, hace más de tres años, aguardaban la ampliación de criterios que pusieran fin a la odisea y falta de equidad a la hora de acceder a esta sustancia a través de mecanismos sumamente complejos.

Aunque el debate en torno al uso del cannabis y sus derivados con fines terapéuticos está abierto desde hace tiempo, y la sanción de la ley en 2017 generó un marco normativo inicial para contemplar su empleo en el tratamiento de la epilepsia refractaria en niños, la ausencia de estudios científicos capaces de definir aspectos fundamentales y las ambigüedades propias del decreto reglamentario de la norma, deja grises que limitan la aspiración legítima y cierta de muchos usuarios de poder utilizar esta sustancia con aval legal y científico. Lo que habla de una necesidad de contar con regulaciones más específicas, como las que rigen para el uso de cualquier producto de tipo farmacéutico.

El borrador que el Ministerio de Salud de la Nación puso a disposición de distintas organizaciones, profesionales e integrantes del consejo consultivo creado, promete saldar aquellas deudas que dejó la ley. En este contexto, la iniciativa ha sido bien recibida por la comunidad de los usuarios, que transitan muchas veces casi en la clandestinidad para acceder a esta sustancia, extraída de una planta milenaria, y que incluyen en esquemas de tratamiento para patologías severas, con beneficios que observan claramente.

Historias, en primera persona

Quienes más han insistido en la legalización del uso medicinal del cannabis han sido padres y madres. La epilepsia refractaria en niños y el efecto que esta sustancia causa en la remisión de episodios convulsivos, son observados de cerca por la propia comunidad científica que también se ha pronunciado en favor de contar con estudios que con rigor confirmen su eficacia. Detrás de lo que se reclama, hay historias que están asociadas al sufrimiento de pacientes que se ven beneficiados en el mejoramiento de su calidad de vida cuando incorporan este componente de la planta de marihuana en sus protocolos terapéuticos. Cuando se trata de padres y de hijos, los argumentos cobran una fuerza que convence respecto de la necesidad de que las políticas públicas por fin avancen en el establecimiento de marcos normativos apropiados.

Para conocer cómo es emplear aceite de cannabis con fines medicinales en el contexto actual, LA OPINION tomó contacto con padres cuyos hijos están bajo tratamiento como esquema complementario a sus medicaciones de base. Irma Aguiar y Rubén Salas generosamente aceptaron relatar sus historias, pero no con un fin autorreferencial, sino para contribuir a alzar esa bandera que levantan tantos usuarios y que tienen que ver con alentar todas aquellas iniciativas que propendan a que de la mano de una normativa adecuada, se establezca el reconocimiento de este tratamiento como tal y se arbitren los medios para que el acceso sea posible para todos aquellos que lo necesiten.

Irma cuenta que Bruno, su hijo que hoy tiene 32 años, fue diagnosticado con un Síndrome de West cuando tenía tres meses y medio y quedó con una epilepsia refractaria que obliga a realizar cambios permanentes en sus esquemas de tratamiento. En el último estaba con dosis altísimas de su medicación a la que no respondía, por lo que seguía experimentando severas crisis convulsivas.

“Estaba conectada con las madres cultivadoras, pero nunca me había animado a probar con el aceite de cannabis porque cuando lo consultaba con el neurólogo me sugería esperar porque era un tratamiento que no estaba aprobado y tampoco se sabía qué dosis íbamos a tener que administrarle”, relata Irma. Y prosigue: “Llegó un punto que él estaba en un momento muy complicado, nos sentamos junto a su papá y decidimos hablar con un neurólogo que aceptó que pudiéramos comenzar a utilizar el aceite bajo nuestra responsabilidad. Así iniciamos este camino y los cambios en la calidad de vida de Bruno se dieron de inmediato”.

Antes de recibir aceite de cannabis Bruno tomaba 14 pastillas por día. Hoy le administran apenas cinco. “Está muy bien y sin crisis. Son muy esporádicos los episodios que hace, y el cambio que tuvo fue muy significativo”, resalta.

Rubén cuenta que la problemática de su hijo Octavio comenzó a los nueve meses de su nacimiento, cuando observaron que había algunas pautas de desarrollo cognitivo que no alcanzaba. “La primera advertencia fue de las abuelas y nosotros con su mamá en nuestra condición de docentes también notábamos que algo pasaba. Lo consultamos con su pediatra, que nos derivó al Hospital Garrahan, donde lo estudiaron y nos enseñaron cómo manejar sus episodios convulsivos”.

Comenzaron así un largo proceso hasta alcanzar el diagnóstico de Octavio, al que llegaron guiados por reconocidos especialistas de importantes centros del país, siempre acompañados por su pediatra de cabecera, la doctora Liliana Marzo, para la que Rubén no tiene más que palabras de agradecimiento. “El desafío era terminar con las convulsiones, probamos con medicaciones nacionales e importadas y nos pusimos en manos de especialistas en el campo de la neurología infantil”, relata.

Octavio, que pronto va a cumplir 21 años, padece un Síndrome de Lennox-Gastaut, una enfermedad convulsiva por excelencia. “Sus episodios convulsivos eran muy importantes, te desesperaba verlo. A través de la medicación no lograba resolver esas crisis. Nos ofrecían distintas alternativas, pero sin ninguna certeza”, comenta Rubén recreando la impotencia y relatando con precisión todas las estrategias empleadas para brindarle a su hijo una mejor calidad de vida desde un amor incondicional.

“En ese devenir del tiempo, él iba empeorando y mejorando. En 2017 comenzamos a estudiar el tema del uso del cannabis, lo conversamos con los médicos y como no hay un aval científico, decidimos ir a Córdoba a ver al doctor Laje, que fue el primero que comenzó a trabajar con este tema en Argentina. Decidimos comenzar a administrarle aceite de cannabis y en el corto tiempo empezamos a notar cambios muy significativos. Las convulsiones empezaron a desaparecer”.

Conectados con la vida

Tanto Irma como Rubén refieren que, aunque respetuosos de los esquemas de tratamiento convencional, el empleo del aceite de cannabis generó cambios sustanciales en la calidad de vida de sus chicos. Señalan que por efecto de la medicación anticonvulsiva eran pacientes que dormían buena parte del día, lo que a ellos como padres los limitaba mucho de la posibilidad de “disfrutar de sus hijos”.

Es conmovedor el relato cuando afirman que hoy, con las dificultades propias de las patologías que padecen, han logrado cambiar sus emociones y estar “más conectados con la vida”.

“A Octavio le cambió completamente la calidad de vida. El tratamiento lo vinculó con la vida. Dejó de dormir todo el día. Yo siempre digo con total franqueza que el cannabis lo habilitó a la vida, lo conectó y cambió sus emociones”, expresa Rubén. Y en la misma línea, continúa: “Octavio tiene un vocabulario silábico con el que determina lo que está necesitando, si es comida, si tiene sucio su pañal. Es un bebé de 21 años y desde que comenzamos a darle el aceite de cannabis escucha más, se enoja, se hace entender y experimentó cambios en su visión, algo que desde siempre nos generaba dudas. Los cambios los veo yo, pero también los observan los profesionales que lo atienden y el gran equipo que lo asiste”, resalta Rubén.

Lo que señala Irma habla de cambios parecidos: “Hoy está más despierto y demandante, me sigue e indica las cosas que quiere. Ahora mismo mientras hablamos, él está sentado al lado mío tranquilo”, cuenta.

Alentados y esperanzados

A la luz de las noticias que se han conocido respecto de las modificaciones que se prevén al decreto reglamentario de la ley vigente, tanto Irma como Rubén se reconocen alentados por esta posibilidad y esperanzados en que finalmente “la ciencia avance en la realización de los estudios que hacen falta”.

“Con respecto a este tema estábamos mal y ahora estamos mejor, porque el Gobierno parece haber tomado las riendas del caso y a través de la UBA ha propuesto poder avanzar en la investigación. Eso nos entusiasma porque se ha empezado a tomar conciencia de que esta sustancia podría contribuir a solucionar muchos problemas en el campo de la salud”, resalta Rubén.

Con la misma impronta, Irma considera fundamental que “el aceite de cannabis pueda empezar a producirse en Argentina bajo la supervisión del ente regulador”. En este punto reconoce que aún hay gente temerosa de que “esto pueda empezar a usarse para otras cosas, pero nosotros estamos haciendo referencia al uso medicinal”.

De la mano de la ciencia

Entienden que a pesar de los avances, subyacen a este tema grandes tabúes. “Se trata de una sustancia milenaria y todavía hay gente que piensa que porque una persona usa aceite de cannabis es adicta y se desconoce que para la elaboración se utiliza el componente no psicoactivo de la planta de marihuana”, advierten.

Coinciden en que es imprescindible que se avance en el campo científico y abogan la posibilidad de que puedan existir laboratorios encargados de elaborar el producto y canales de comercialización bajo estrictos controles de la autoridad competente.

Reconocen que en lo personal nunca asumieron como propia la posibilidad del autocultivo por la enorme responsabilidad que conlleva. Ellos prefieren comprar el aceite en un mercado que aprendieron a conocer de la mano de la necesidad del bienestar de sus hijos (ver columna aparte: “Un camino dificultoso”). En estos “laberintos” que ya saben transitar, a fuerza de marchas y contramarchas, descubrieron lo que Irma y Rubén definen como “una alianza de solidaridad entre las personas que estamos con esta problemática”.

Insisten en la necesidad de luchar “para que todo aquel que lo necesite pueda acceder a través de las farmacias, y que de la mano de esto, las obras sociales puedan brindar cobertura”.

La que llevan adelante es una lucha que comparten con muchos y que demanda tiempo. Saben que tienen que persistir y lo expresan claramente, depositando en la ciencia y en las decisiones maduras de la política, la expectativa de hallar las respuestas que aún le faltan en relación a este tema.