Oncopediatría: por la sanción definitiva de una ley necesaria

Habitualmente sucede que algunos temas cobran visibilidad cuando resultan cercanos, cuando conmueven y desde alguna arista consiguen captar la atención de la opinión pública y habilitar una reflexión que suele adquirir un volumen y superar lo que debería ser tema de los legisladores y representantes que pareciera tienen otras prioridades. En los últimos días, el testimonio de una niña pergaminense que padece una enfermedad oncológica y desde las redes sociales brega por la sanción de la ley de oncopediatría, se instaló en el casillero de estas cuestiones. De la mano de su pasión por el fútbol, la campaña que desarrolla con el acompañamiento de su familia, movilizó a varios dirigentes deportivos nacionales que alzaron la bandera y llevaron en alto la voz de Josefina, que no hace más que ser el eco del pedido que desde hace mucho tiempo vienen haciendo familias de niños con cáncer. 

El pedido por la urgente sanción de la Ley Oncopediátrica ganó la escena pública e instaló un tema que parecía haber quedado en el olvido, a pesar de la importancia que reviste en términos sanitarios. 

Esta ley cuenta con media sanción de la Cámara de Diputados de la Nación desde el año pasado, pero resta la aprobación del Senado. ¿Qué sucedió desde octubre de 2021 hasta el momento para que algo tan vital no pudiera recibir el tratamiento necesario? Seguramente el calendario del Senado y la burocracia legislativa. La iniciativa propone la creación de un Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer con el objetivo de reducir la morbimortalidad por esta enfermedad en los menores de edad y garantizarle sus derechos.

Según refiere la crónica legislativa del momento, el proyecto fue sancionado por 226 votos que fueron aportados por el Frente de Todos, Juntos por el Cambio, los Interbloques Federal y de Unidad para el Desarrollo, Movimiento Popular Neuquino, Acción Federal y el Frente de Izquierda, en un debate que fue observado por padres y madres que tienen hijos que padecen cáncer; y también por la ministra de Salud, Carla Vizzotti que escuchó las alocuciones desde el palco de invitados.

En aquella ocasión se destacó la importancia de la media sanción y se argumentó que con el tratamiento de la propuesta, los legisladores se estaban poniendo "del lado de la gente" por cuanto se trataba de una ley muy esperada por las familias y por el propio sistema de salud.

Pasada esa instancia y las repercusiones que generó, lo que quedó a la espera del tratamiento en el Senado fue el pedido reiterado de padres y asociaciones, acompañadas por cifras detrás de las cuales subyacen padecimientos muy difíciles de transitar. En Argentina se diagnostican anualmente 1500 nuevos casos de cáncer infantil y la oncología pediátrica es una especialidad que está disponible solo en centros de ciertos lugares del país y el acceso a los tratamientos resulta costoso y dificultoso.  

En Diputados se resaltó el valor de haber acordado un texto y tener claras las prioridades, sorteando cualquier tipo de división política e ideológica.

Seguramente cuestiones de agenda legislativo han hecho que la norma aún no cuente con la sanción definitiva. Como sucede cada vez con mayor frecuencia en el país, las urgencias de coyuntura corren del eje los debates necesarios.

Cuando se convierta en ley y finalmente se reglamente, de acuerdo a lo que señala el texto que obtuvo media sanción, el país contará con un marco normativo que hará que el sistema público de salud, obras sociales y prepagas garanticen no solo el acceso al tratamiento y a las prácticas de diagnóstico necesarios, respetando sus derechos. A la par de ello, el Estado nacional deberá otorgar una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad, lo que representará una ayuda para muchas familias. Del mismo modo, en el marco de la ley, se promueven una serie de acciones que hacen eje en la prevención, y en la capacitación en estrategias para optimizar el diagnóstico precoz en cáncer infantil y se impulsan estrategias para favorecer las instancias de acompañamiento no solo a niños, niñas y adolescentes, sino a sus familias atendiendo múltiples aristas que supone el tránsito por una enfermedad oncológica. Todas estas cuestiones prometen resolverse cuando finalmente reciba definitivo tratamiento y se sancione esta ley que como otras tantas en el país, aún aparecen entre las asignaturas pendientes. Quizás porque siempre aparecen otras urgencias que desdibujan aquello que para tantas familias resulta vital.

Días pasados en las páginas de LA OPINION el testimonio de la mamá de Josefina y la imagen de la niña valiente que corrió su mirada del padecimiento individual para pensar en sus pares, en otros niños que conoció en este tiempo, encendió una luz que iluminó esta necesidad que había quedado olvidada. El reclamo por la Ley Oncopediátrica volvió a hacerse presente en la discusión pública a través de la voz de una familia pergaminense, que no es más que el reflejo del sentir y de la necesidad de tantas otras que luchan a diario para sortear las dificultades que les pone delante no solo la enfermedad sino la falta de una ley que opere como un paraguas que facilite el acceso a todo lo que se requiere para que el andar por la adversidad sea un poco más liviano.

Hace un par de semanas en oportunidad del Día Internacional de la Lucha contra el Cáncer Infantil, desde la Provincia de Buenos Aires, instaron al Senado a dar pronto tratamiento a la iniciativa. Y es repetida la súplica de padres para que finalmente esto suceda. 

No es la primera vez que es la fuerza de la propia comunidad la que impulsa los cambios necesarios para lograr transformaciones. Esta vez el tema que volvió a la agenda tiene en una pergaminense un ícono, una muestra de valentía y de coraje y un pedido que no le pertenece solo a ella, que la trasciende y que encarna la empatía que es capaz de sentir una niña frente al sufrimiento de sus pares. Resuena en la memoria colectiva lo que sucedió con Justina, en la lucha por la donación de órganos. Hoy Josefina alzó la bandera de la Ley Oncopediátrica. Son los propios chicos, esos que están luchando, los que con su realidad muestran el camino. Ojalá quienes tienen cargos de representación y responsabilidad actúen con celeridad y con esa cuota de sensibilidad necesaria para que esa batalla que están dando, no sea por ausencia de normas necesarias, aún más cruenta y desigual.