Falleció Olivia, la beba que padecía AME
Sufría Atrofia Medular Espinal, una patología por la que había iniciado su tratamiento con Spinraza. El deceso ocurrió en horas del mediodía de este sábado. En los últimos días había sufrido un deterioro en el estado general de su salud que motivó su internación en el Hospital Garrahan.
Este sábado en horas del mediodía falleció en Buenos Aires Olivia, la beba que padecía Atrofia Medular Espinal (AME), una patología por la que había iniciado su tratamiento con Spinraza, una droga no autorizada en Argentina cuya administración supone elevados costos económicos que habían sido reconocidos por su obra social, tras una intensa batalla judicial, que recibió un fuerte impulso desde la sociedad.
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LA OPINION confirmó la noticia del deceso de voz de Lorena Ramírez, mamá de Olivia, quien se mostró tranquila al expresar que habían hecho todo lo posible para lograr que la beba pudiera acceder al único tratamiento disponible en el mundo para esta enfermedad progresiva de pronóstico adverso.
Según pudo saber LA OPINION en los últimos días la beba sufrió un deterioro en el estado general de su salud que motivó su internación en el Hospital Garrahan, donde se le realizaban los controles de seguimiento de su enfermedad.
Luego de que la obra social Osecac le reconociera el tratamiento, la primera dosis de Spinraza la había recibido en el Hospital Español de la Ciudad de Buenos Aires el viernes 17 de este mes, lo que había generado una esperanza en relación a la posibilidad de poder controlar esta enfermedad.
El caso de Olivia tomó estado público cuando a raíz de la imposibilidad de contar con el tratamiento sus padres iniciaron una campaña a través de redes sociales y medios de comunicación que fue acompañada masivamente por la comunidad que se sumó al reclamo y al pedido de que la niña –y todos los demás pacientes en espera de la aprobación del tratamiento- pudiera acceder a la droga Spinraza.
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular hereditaria caracterizada por la debilidad progresiva de los músculos, como consecuencia de la degeneración y pérdida de las neuronas motoras anteriores. En las formas más agudas, la AME prenatal y de tipo I, el inicio de la enfermedad es muy temprano y debido a la ausencia de una cura (únicamente se dispone de tratamiento para aliviar los síntomas o retrasar el progreso de la enfermedad) los pacientes suelen morir antes de los 2 años. La beba sufría Atrofia Medular Espinal Tipo I.